Abbiamo bisogno di più consapevolezza dell'artrite psoriasica


Rispettiamo la tua privacy. I pazienti affetti da artrite psoriasica devono imparare e aiutare a educare gli altri. Ero nella scuola media quando un reumatologo mi disse che "probabilmente avevo l'artrite psoriasica". Allora, respinsi completamente la nozione. "Artrite? Io? "Ho pensato.

Rispettiamo la tua privacy. I pazienti affetti da artrite psoriasica devono imparare e aiutare a educare gli altri.

Ero nella scuola media quando un reumatologo mi disse che "probabilmente avevo l'artrite psoriasica".

Allora, respinsi completamente la nozione. "Artrite? Io? "Ho pensato. "Non sono una nonna. Non potrei avere l'artrite. Niente da fare. "

A quei tempi, non avevamo Internet a nostra disposizione. Quindi io e la mia famiglia non abbiamo studiato l'artrite psoriasica. Non era una condizione ben nota.

Solo a 27 anni e ufficialmente diagnosticato con artrite psoriasica ho iniziato un percorso educativo. Cos'era? Cosa voleva dire? Come è stato trattato? Che cosa ha in serbo il mio futuro?

Mentre mi immergevo nella mia ricerca, andai nei principali siti sanitari. Ho iniziato a rendermi conto che avevano un sacco di informazioni sulla psoriasi e l'artrite reumatoide, ma non tanto sull'artrite psoriasica.

All'inizio del mio viaggio, non ero sicuro di cosa fare di questo. Qual è stata la differenza tra l'artrite reumatoide e l'artrite psoriasica? Molti dei sintomi sembravano simili a me. Perché l'artrite psoriasica è sempre stata discussa con la psoriasi? Sapevo che potevi avere la psoriasi con l'artrite psoriasica, ma perché erano sempre ammassati insieme?

Mentre cercavo di costruire una foto su come attaccare il mio problema, attinsi informazioni sia sulla psoriasi che sull'artrite reumatoide. Sposandoli insieme, ho pensato che avrei potuto ottenere una buona immagine di quello che stava succedendo a me.

Mi sono imbattuto in alcuni blog paziente, che ho trovato estremamente utile. È stato meraviglioso ascoltare di prima mano dagli altri. Sapevo di non essere l'unico a superare le sfide, ed è proprio questo il motivo per cui ho iniziato a descrivere il mio viaggio sul mio blog e su altri punti vendita online.

Negli ultimi cinque anni, c'è stato un notevole aumento di informazioni su artrite psoriasica. Sempre più siti ora offrono approfondimenti sulla condizione. Ci sono anche spot pubblicitari in TV sui trattamenti. Ma ci sono ancora segnali che l'artrite psoriasica non sta ottenendo l'attenzione che merita.

Educare gli altri

Ho parlato con molti amici con l'artrite psoriasica, e chiedo loro come lo spiegano ai loro amici. Molti dicono che lo paragonano all'artrite reumatoide o semplicemente dicono che è un'artrite infiammatoria. Altri lo mantengono vago, dicendo che è una condizione autoimmune ma non lo nominano mai.

Non penso che sia un problema paragonare l'artrite psoriasica a qualcosa di cui le persone potrebbero sapere di più. È il primo passo per educare qualcuno sulla condizione. Ma penso anche che come pazienti con artrite psoriasica abbiamo bisogno di aiutare ad educare gli altri.

Se dici a qualcuno che è un'artrite infiammatoria, spiega cosa significa. Se lo paragoni all'artrite reumatoide, assicurati di sottolineare le differenze e fai sapere alla gente che il nome corretto è l'artrite psoriasica. Condividendo le nostre storie personali con gli altri, possiamo iniziare a rendere più riconoscibile l'artrite psoriasica.

Supporto della Fondazione

Quando ho iniziato a dedicarmi all'advocacy, onestamente non credevo che la Arthritis Foundation stia facendo abbastanza per l'artrite psoriasica . Si sono concentrati sull'artrite reumatoide e sull'artrite reumatoide giovanile, ma non così tanto sull'artrite psoriasica. Andrei agli eventi, e sarei l'unico paziente con artrite psoriasica lì.

Non posso mentire - mi dava fastidio. Ecco perché ho finito per fare volontariato per gran parte del mio tempo alla National Psoriasis Foundation (NPF). Il nome potrebbe indicare che la loro attenzione principale è la psoriasi, ma sono anche molto coinvolti nell'aumentare la consapevolezza sull'artrite psoriasica.

Ho visto l'NPF e la Fondazione per l'artrite fare passi da gigante con la consapevolezza dell'artrite psoriasica. L'NPF include sempre il punto di vista dell'artrite psoriasica e la Arthritis Foundation è uscita con una pubblicazione per i pazienti con artrite psoriasica!

Abbiamo ancora una lunga strada da percorrere, ma la mia speranza è che queste organizzazioni e altri continueranno ad alzare il livello di consapevolezza e risorse per l'artrite psoriasica.

Sempre gonfi di psoriasi

Se sono un paziente con artrite psoriasica , Non voglio guardare sotto "skin care" su un sito web per trovare informazioni sulla mia condizione. Le persone che soffrono di artrite psoriasica non sono necessariamente alla ricerca di contenuti sulla psoriasi.

Capisco che le malattie psoriasiche sono strettamente correlate, ma non dovrebbero essere sempre raggruppate insieme. Molti pazienti affetti da artrite psoriasica, incluso me stesso, non hanno molto coinvolgimento cutaneo. Questo è qualcosa che mi ha davvero confuso fin dall'inizio. Ho quasi dovuto iniziare a pensare a me stesso come un paziente psoriasico per trovare informazioni rilevanti.

Dobbiamo ricordare che la psoriasi e l'artrite psoriasica sono due condizioni diverse. Certo, una percentuale significativa di pazienti affetti da psoriasi può sviluppare artrite psoriasica, ma questa non è sempre la via della diagnosi.

Malattia reale, pazienti reali

Uno dei miei più grandi crucci da compagnia - e qualcosa che non è unico artrite psoriasica - è che così tante campagne di sensibilizzazione non usano pazienti reali. La comunità di artrite psoriasica è piena di pazienti stimolanti e motivazionali che vorrebbero contribuire ad aumentare la consapevolezza della condizione. Usa pazienti reali, non attori!

Credo che l'artrite psoriasica continuerà a ottenere la consapevolezza che merita. Ci vuole tempo e fatica, ma la comunità di artrite psoriasica è forte e motivata. Spero solo che tutti noi, specialmente le persone che sono state diagnosticate e confuse di recente, non debbano faticare per trovare informazioni rilevanti che possano fare la vera differenza per la condizione e le loro vite.

Julie Cerrone è una salute olistica certificata allenatore, istruttore di yoga e attivista paziente. Scrive di vivere e prosperare con l'artrite psoriasica e la necrosi avascolare sul suo blog, È solo un brutto giorno, non una brutta vita . Ultimo aggiornamento: 8/14 / 2017Importante: le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelli dell'autore e non tutti i giorni di salute. Vedere di più Tutte le opinioni, i consigli, le dichiarazioni, i servizi, gli annunci pubblicitari, le offerte o altre informazioni o contenuti espressi o resi disponibili tramite i Siti da parte di terzi, compresi i fornitori di informazioni, sono quelli dei rispettivi autori o distributori e non Tutti i giorni. Né Everyday Health, i suoi licenziatari né i fornitori di contenuti di terze parti garantiscono l'accuratezza, la completezza o l'utilità di qualsiasi contenuto. Inoltre, né Everyday Health né i suoi Licenzianti approvano o sono responsabili dell'accuratezza e dell'affidabilità di qualsiasi opinione, consiglio o affermazione fatta su alcuno dei Siti o dei Servizi da parte di soggetti diversi da un rappresentante autorizzato di Salute o Licenziante di tutti i giorni mentre agisce nel suo / a suo / a funzionario / a. capacità. Potresti essere esposto attraverso i Siti o i Servizi ai contenuti che violano le nostre politiche, è sessualmente esplicito o è altrimenti offensivo. L'accesso ai Siti e ai Servizi è a proprio rischio. Non ci assumiamo alcuna responsabilità per la tua esposizione a contenuti di terzi sui Siti o sui Servizi. La salute di tutti i giorni e i suoi licenzianti non assumono e rinunciano espressamente all'obbligo di ottenere e includere informazioni diverse da quelle fornite da fonti di terze parti. Dovrebbe essere inteso che non difendiamo l'uso di qualsiasi prodotto o procedura descritta nei Siti o attraverso i Servizi, né siamo responsabili per l'uso improprio di un prodotto o una procedura a causa di un errore tipografico. Vedi meno

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