La realtà dell'artrite reumatoide: dietro le quinte di Golnesa "GG" Gharachedaghi's Journey RA


Rispettiamo la tua privacy. Revisionato da Alexa Meara, MD Salute quotidiana Esclusivo, come raccontato a Cathy Garrard I miei sintomi iniziarono quando avevo circa 27 anni. Notai che le mie mani diventavano insensibili nel sonno, come quando dormi su di loro nel modo sbagliato.

Rispettiamo la tua privacy.

Revisionato da Alexa Meara, MD

Salute quotidiana Esclusivo, come raccontato a Cathy Garrard

I miei sintomi iniziarono quando avevo circa 27 anni. Notai che le mie mani diventavano insensibili nel sonno, come quando dormi su di loro nel modo sbagliato. Poi iniziò a succedere prima che mi allontanassi, e li avrei sbattuti contro i muri per cercare di riprenderli.

Mani gonfie, blu e altri sintomi

Circa un mese dopo, quando le mie mani iniziarono a si gonfiano e diventano blu, mi sono un po 'spaventato. Sono andato da uno specialista e mi è stato detto che avevo tendinite. Quella diagnosi aveva senso per me, dal momento che ero una ginnasta seria da bambino e mi ero persino allenata per le Olimpiadi. Ho pensato che il problema fosse solo l'usura. Ho iniziato a ricevere iniezioni di corticosteroidi e mi hanno fatto sentire meglio per alcuni mesi. Ma poi non potevo alzare le braccia completamente e dopo non potevo piegare le ginocchia.

Alla ricerca di una diagnosi

Sono andato a vedere specialisti per ogni articolazione, e nessuno mi ha chiesto se avrei stato a un reumatologo. Era il mio medico di medicina generale - l'ho visto da quando ero un adolescente - a suggerirlo. Quando gli dissi che avevo visitato tutti questi altri dottori era interessato e fece la raccomandazione. Il reumatologo mi ha messo alla prova e all'età di 29 anni ho scoperto di avere l'artrite reumatoide (RA). All'epoca in cui mi è stato diagnosticato, sette anni fa, avevo solo 20 articolazioni colpite, ma ora sono più di 30 articolazioni.

Una ricerca per un trattamento efficace della RA

Ho visto un gruppo di reumatologi diversi oltre gli anni, e non ho ancora trovato un piano di trattamento che funzioni completamente per me. Mi sento come una provetta in un laboratorio. Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, ho preso un approccio alternativo perché mia madre è una tale mania della salute e lei è contro la medicina occidentale. Ho provato la medicina cinese, erboristi e nutrizionisti. Ma ero in un dolore così angosciante, temevo che quei trattamenti non avrebbero funzionato abbastanza in fretta.

Trial ed errore

Ho convinto mia madre che avevo bisogno di essere curata da un reumatologo, e lui mi parlò di una farmaco che è stato anche usato come trattamento di chemioterapia. Era come se qualcuno mi prendesse a schiaffi e mia madre si mettesse a piangere. Mi hanno iniziato con iniezioni settimanali di etanercept (Enbrel) - un farmaco biologico - e per circa due anni e mezzo ho avuto una diminuzione del 30-45% nel dolore e nell'infiammazione, ma poi il trattamento ha smesso di funzionare del tutto.

Provare, Provando - e provando - Nuovi trattamenti

Successivamente, ho provato Actemra (tocilizumab), che non mi è stato di alcun aiuto. Poi ho provato iniezioni settimanali di metotrexato (Rheumatrex, Trexall) e ho ricevuto infusioni di Rituxan (rituximab) ogni tre mesi. Quella combinazione di farmaci ha funzionato davvero, ma è durata solo un anno e mezzo. L'infiammazione iniziò a diffondersi, e velocemente. Mi è stato detto che avevo sviluppato una costocondrite, che è un'infiammazione della cartilagine costale, e per questo mi hanno dato forti dosi di prednisone. Ho smesso di prendere il prednisone dopo un mese a causa delle preoccupazioni per gli effetti collaterali a lungo termine degli steroidi e ora sto provando Xeljanz (tofacitinib). Non sono sicuro di come funzioni ancora, perché non è stato molto nel mio sistema.

La marijuana medicinale può aiutare ad alleviare il dolore

Negli ultimi sei mesi, ho usato la cannabis, e ci sono alcuni ceppi non psicoattivi che hanno alleviato il mio dolore in modo significativo. Sono persino riuscito a dormire tutta la notte. Il miglioramento è stato così notevole che sto lavorando alla creazione del mio prodotto di cannabis medicinale per aiutare altre persone con malattie autoimmuni.

Vivere con RA in pubblico

Sono contento di avere uno sfogo per parlare di artrite reumatoide. Un sacco di persone che provano vergogna o imbarazzo perché RA ha in sé la parola "artrite" e quella parola è anche la ragione per cui così tante persone non capiscono cosa c'è che non va in noi. È una malattia molto individuale, ed è facile da giudicare per le persone. Anche nel mio spettacolo [Bravo Shahs of Sunset ] alcune persone hanno pensato che non c'era niente di sbagliato in me e che la mia malattia era tutta nella mia testa. Le persone più vicine a me conoscono la verità, ma è qualcosa che fa schifo.

Affrontare la fatica della RA

La gente lo odia quando è malato di febbre e bloccato nel letto e non riesce a muoversi. Lo sfinimento è lo stesso quando hai l'AR: le tue cellule sono in guerra, e il dolore e l'immobilità limitata sono ogni secondo di ogni giorno per noi. Sono sempre stanco, ma alcune persone pensano che io sia pigro.

#FuckRA: Comunicare tramite i social media

Nel mondo delle malattie autoimmuni, ho molti seguaci di social media. Cerco di essere un forte difensore e di dire alla gente di non lasciare che la malattia ottenga il meglio da loro. E allo stesso tempo, altre persone dicono che sto mentendo sui miei problemi di salute. Cosa dovrei fare? Dovrei godermi la mia vita e non lasciare che questa malattia mi domini, o dovrei semplicemente restare a letto e comportarmi da moribondo, così le persone lo capiscono? È quasi impossibile per me allontanarmi dal giudizio. Ma all'interno della comunità autoimmune, ci connettiamo l'un l'altro e questo aiuta davvero. Inizialmente ho ricevuto i follower perché le persone guardavano la mia storia su Shahs of Sunset . Ma ciò che ha fatto crescere il mio seguito è stato il fatto che io comunico con le persone. È quasi l'unica volta su Instagram che effettivamente rispondo ai commenti. Ho iniziato gli hashtag #FuckRA e #BraveWarrior che ora vedo così tante persone che usano in questo mondo autoimmune.

Lotte quotidiane e successi con RA

La mia RA influenza la mia vita in modo abbastanza significativo. Non posso fare cose che la maggior parte della mia età possa fare, come stare seduti su un aereo o in macchina. Le mie gambe devono essere elevate in ogni momento, ma non permetto che mi impedisca di fare ciò che voglio fare. Dopo aver visitato la divisione RA del Children's Hospital di Los Angeles e visto i bambini che soffrivano, mi sono reso conto che non avevo il diritto di lamentarmi.

Mangiare per evitare i razzi

Ci sono alcuni cibi che cerco di evitare da evitare fiammate. Per me, carboidrati, glutine, pomodori e melanzane non sono grandiosi. Ma sarebbe difficile per me seguire una dieta completamente pulita perché non cucino e mangio tutti i giorni. Pilates e nuoto sono assolutamente fantastici. Lavoro con un allenatore che mi dice come rafforzare certi muscoli senza esercitare troppa pressione sulle mie altre articolazioni.

Come resistere alla RA

È difficile per me dare un semplice messaggio su come superare questo. È una malattia dura e difficile. È doloroso e causa molti cambiamenti nella tua vita. Ma ognuno ha i suoi problemi, e tutti noi dobbiamo capire una strategia che funziona per noi. Ultimo aggiornamento: 8/7 / 2017Importante: I punti di vista e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell'autore e non tutti i giorni Salute. Vedere di più Tutte le opinioni, i consigli, le dichiarazioni, i servizi, gli annunci pubblicitari, le offerte o altre informazioni o contenuti espressi o resi disponibili tramite i Siti da parte di terzi, compresi i fornitori di informazioni, sono quelli dei rispettivi autori o distributori e non Tutti i giorni. Né Everyday Health, i suoi licenziatari né i fornitori di contenuti di terze parti garantiscono l'accuratezza, la completezza o l'utilità di qualsiasi contenuto. Inoltre, né Everyday Health né i suoi Licenzianti approvano o sono responsabili dell'accuratezza e dell'affidabilità di qualsiasi opinione, consiglio o affermazione fatta su alcuno dei Siti o dei Servizi da parte di soggetti diversi da un rappresentante autorizzato di Salute o Licenziante di tutti i giorni mentre agisce nel suo / a suo / a funzionario / a. capacità. Potresti essere esposto attraverso i Siti o i Servizi ai contenuti che violano le nostre politiche, è sessualmente esplicito o è altrimenti offensivo. L'accesso ai Siti e ai Servizi è a proprio rischio. Non ci assumiamo alcuna responsabilità per la tua esposizione a contenuti di terzi sui Siti o sui Servizi. La salute di tutti i giorni e i suoi licenzianti non assumono e rinunciano espressamente all'obbligo di ottenere e includere informazioni diverse da quelle fornite da fonti di terze parti. Dovrebbe essere inteso che non difendiamo l'uso di qualsiasi prodotto o procedura descritta nei Siti o attraverso i Servizi, né siamo responsabili per l'uso improprio di un prodotto o una procedura a causa di un errore tipografico. Vedi meno

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