L'intuizione di un genitore porta a una diagnosi


Rispettiamo la tua privacy. Ogni caso di artrite giovanile è unico. Ho due bambini con la malattia, ma le loro esperienze non potrebbero essere più diverse.

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Ogni caso di artrite giovanile è unico. Ho due bambini con la malattia, ma le loro esperienze non potrebbero essere più diverse.

Come molte famiglie con malattie reumatiche pediatriche (incluso JA) ci è voluto del tempo per mio figlio, Grant (nella foto) per ottenere una diagnosi. Queste condizioni sono considerate "rare" e molti pediatri generali non le considerano una possibilità percorribile fino a molto tempo. In realtà, uno su 250 bambini è affetto da qualche forma di artrite giovanile, il che rende molto più comune di quanto si pensi.

Segnali di pericolo

Quando Grant ha mostrato per la prima volta i sintomi all'età di due anni, il suo pediatra ci ha detto che stava solo imitando comportamenti simili a suo padre, che era un calciatore professionista. Come puoi immaginare, il giorno successivo alla partita fu pieno di gemiti, zoppia e malessere generale. In fondo sapevo che era di più, e alla fine fu l'intuizione di quella madre che mi aiutò a diagnosticare mio figlio.

Dopo aver cambiato i pediatri e avere una seconda opinione, ci chiamarono un reumatologo. Siamo stati molto fortunati, poiché normalmente c'è una lista di attesa molto, molto lunga che può durare mesi. Mentre sospettavano un qualche tipo di JA, il suo sangue era seronegativo - il che significa che molti dei fattori che si trovavano di solito quando si testava un bambino con questa condizione non erano presenti. Nonostante questo fatto (e ora sappiamo che molti bambini possono avere JA e continuano a testare la sieronegativa) abbiamo proseguito con un piano di trattamento che includeva farmaci lievi, da banco e molta terapia fisica. In sei mesi, le cose stavano guardando in alto. Siamo stati rilasciati dal dipartimento di reumatologia con l'avvertimento che se le cose fossero cambiate, dovremmo tornare indietro.

Poi abbiamo avuto sette anni felici di remissione non medica. Cominciammo a mettere in discussione ogni diagnosi di JA, e la archiviarono nella parte posteriore delle nostre teste, credendo che avessimo finito con quel capitolo della vita di mio figlio. Eravamo molto, molto sbagliati.

La salute di Deterioramento di Grant

Quando mio figlio compì 9 anni, sapevamo che stava succedendo qualcosa, ma lo scrollò di dosso a causa di crescenti dolori. JA era l'ultima cosa che pensavamo dopo aver trascorso un così lungo periodo di remissione e una diagnosi provvisoria così tanti anni prima. Lentamente abbiamo visto le cose deteriorarsi. I livelli di dolore stavano peggiorando e altri problemi relativi alla sua salute non si stavano sommando. Passò da un ragazzo atletico felice, a un bambino che era infelice e riusciva a malapena a muoversi senza dolore. Il nostro pediatra ci indirizzò a un reumatologo, ma ci fu un'attesa di sei o nove mesi. Eravamo alla disperata ricerca di aiuto, ma era difficile da proteggere poiché la reumatologia pediatrica è una delle specialità più sottovalutate dell'assistenza sanitaria americana, con meno di 250 medici oltre 300.000 bambini.

Prima del nostro appuntamento originario con il reumatologo, mio ​​figlio finì in ospedale con un fegato in difetto. JA può colpire molto più delle articolazioni, può colpire anche gli occhi, i tessuti connettivi e gli organi. Era chiaro che si trovava in una grande "torcia" e aveva bisogno di aiuto. Le sue condizioni sono diventate così gravi e così difficili da controllare, che ci sono voluti quasi tre anni per tornare al punto che lo era quando abbiamo chiesto il primo appuntamento con il reumatologo e quasi un decennio per ottenere la sua ferma diagnosi.

Lucky Ones

Non è facile avere JA in famiglia. La condizione è fraintesa, sottofinanziata e a corto di personale - tuttavia la malattia può essere debilitante e potenzialmente fatale. L'intervento precoce può aiutare a ridurre gli effetti - ma vedere un medico inizialmente sembra quasi impossibile.

È un'esperienza frustrante che abbiamo condiviso con migliaia di altre famiglie. Nonostante le prove, siamo stati "fortunati". Quando Grant è stato ricoverato in ospedale, c'era uno specialista in reumatologia pediatrica. A partire dal 2014, 11 stati non hanno un unico reumatologo pediatrico.

Vai con la tua pancia

Come genitore, il mio consiglio sarebbe di seguire il tuo istinto. Sapevamo che qualcosa non andava e continuava a spingere finché non ricevevamo aiuto. Quando Evan, il mio secondo figlio stava mostrando sintomi, l'ho fatto taggare alle nomine dei reumatologi di suo fratello. Come risultato, è stato diagnosticato precocemente e JA ha avuto solo un piccolo impatto sulla sua vita e salute fino ad ora. Ancora una volta, siamo stati "fortunati" da quando siamo stati stabiliti pazienti con reumatologia con accesso a un medico. Credo che abbia fatto un'enorme differenza nella gravità e nel trattamento del suo caso.

Per entrambi i miei figli, nonostante le differenze nei loro casi, l'insistenza e il coinvolgimento dei genitori da parte del loro pediatra generale ha avuto il maggiore impatto sulla loro cura e diagnosi, anche se una diagnosi richiedeva solo un giorno, mentre l'altra diagnosi richiedeva un intero decennio.

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I fratelli Grant (nella foto) e Evan (nella foto dietro) sono gli Youth Honoree della Chicagoland Arthritis Foundation 2014 per la Walk To Cure Arthritis.Last Aggiornato: 4/11 / 2014Importante: I punti di vista e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell'autore e non di Everyday Health. Vedere di più Tutte le opinioni, i consigli, le dichiarazioni, i servizi, gli annunci pubblicitari, le offerte o altre informazioni o contenuti espressi o resi disponibili tramite i Siti da parte di terzi, compresi i fornitori di informazioni, sono quelli dei rispettivi autori o distributori e non Tutti i giorni. Né Everyday Health, i suoi licenziatari né i fornitori di contenuti di terze parti garantiscono l'accuratezza, la completezza o l'utilità di qualsiasi contenuto. Inoltre, né Everyday Health né i suoi Licenzianti approvano o sono responsabili dell'accuratezza e dell'affidabilità di qualsiasi opinione, consiglio o affermazione fatta su alcuno dei Siti o dei Servizi da parte di soggetti diversi da un rappresentante autorizzato di Salute o Licenziante di tutti i giorni mentre agisce nel suo / a suo / a funzionario / a. capacità. Potresti essere esposto attraverso i Siti o i Servizi ai contenuti che violano le nostre politiche, è sessualmente esplicito o è altrimenti offensivo. L'accesso ai Siti e ai Servizi è a proprio rischio. Non ci assumiamo alcuna responsabilità per la tua esposizione a contenuti di terzi sui Siti o sui Servizi. La salute di tutti i giorni e i suoi licenzianti non assumono e rinunciano espressamente all'obbligo di ottenere e includere informazioni diverse da quelle fornite da fonti di terze parti. Dovrebbe essere inteso che non difendiamo l'uso di qualsiasi prodotto o procedura descritta nei Siti o attraverso i Servizi, né siamo responsabili per l'uso improprio di un prodotto o una procedura a causa di un errore tipografico. Vedi meno

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