6 Cose che vorrei conoscere prima della mia diagnosi di artrite psoriasica


Rispettiamo la tua privacy. Di Lindsey Clouser, speciale per la salute di tutti i giorni È Non è esagerato dire che il giorno in cui mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica, la mia vita è cambiata completamente. Quando guardo indietro, c'è una definizione molto chiara: prima e dopo.

Rispettiamo la tua privacy.

Di Lindsey Clouser, speciale per la salute di tutti i giorni

È Non è esagerato dire che il giorno in cui mi è stata diagnosticata l'artrite psoriasica, la mia vita è cambiata completamente. Quando guardo indietro, c'è una definizione molto chiara: prima e dopo.

In retrospettiva, ci sono molte cose che avrei voluto conoscere prima che mi venisse diagnosticato che avrebbe potuto facilitare la transizione. Alcuni sono emotivi, come se fossi stato più grato per la salute che avevo una volta. Altri sono logici e utili. Sono quelli che voglio condividere con te qui.

1. Il processo di diagnosi, anche se spesso terribile, non sarà il punto più basso

Una cosa spesso discussa tra chi soffre di artrite è quanto può durare il processo di diagnosi. Medici e operatori sanitari non sono onniscienti, il che è particolarmente sfortunato quando sei dolorante. Una diagnosi spesso comporta una serie di test e può richiedere mesi per individuare esattamente cosa sta succedendo (spesso si escludono altre condizioni prima di poter determinare una diagnosi positiva).

Una volta che hai una diagnosi, è facile consolarti dicendo: "Wow, sarà facile navigare ora che conosciamo il problema." Mi dispiace davvero scoppiare la tua bolla, ma il prossimo passo è trovare la medicina giusta. E per la maggior parte dei malati di artrite, questa è una procedura per tentativi ed errori che ci fa desiderare di raggomitolarsi e piangere.

2. Non preoccuparti di essere un problema per i tuoi medici

I medici sono lì per aiutarti. E mentre io credo che essere gentile e cortese faccia una lunga strada nella vita, a volte devi difenderti. Conosci i tuoi diritti come paziente e non aver paura di essere il tuo avvocato. Se non sei contento del tuo medico, se non sei contento del tuo farmaco, o se sei sospettoso che sta succedendo qualcos'altro, PARLARE!

Quando hai l'artrite, il tempo può fare la differenza. L'artrite è una malattia progressiva che può causare danni permanenti. I farmaci possono talvolta avere seri effetti collaterali. E chi soffre di artrite è a più alto rischio per alcune altre comorbidità. Non dovresti mai scusarti per aver difeso te stesso, specialmente quando si tratta della tua salute.

Caso in questione: mi è stato diagnosticato per la prima volta a fine novembre 2015. Dopo la diagnosi, tutti i miei appuntamenti di follow-up erano con il mio reumatologo assistente medico (PA). Era molto gentile, ma chiaramente non apprezzava che avessi sempre una lunga lista di domande e preoccupazioni. Ciò che era iniziato tra le mie mani aveva, nel giro di tre mesi, spostato anche a influenzare i miei piedi e la parte bassa della schiena. Quando ho sollevato la schiena, ha immediatamente attribuito il dolore al mio peso.

Devo ammettere che ero sovrappeso, ma ero molto preoccupato per questo nuovo dolore. La PA ha spazzato via la mia preoccupazione e non mi ha nemmeno esaminato la schiena. Questo è quando ho saputo che avevo bisogno di mettere in discussione la sua opinione. Quando tornai a casa, chiamai l'ufficio del medico e chiesi di passare al mio prossimo appuntamento, e dissi loro che volevo vedere il dottore, non l'Autorità Palestinese. Quando ha esaminato la mia schiena, ci sono voluti circa 15 secondi per dire "Oh wow, questo è sicuramente un problema".

Il fatto che la mia schiena fosse già colpita ha cambiato significativamente il percorso del mio trattamento. Conosci il tuo corpo; sai quando qualcosa non va. Non essere silenzioso.

3. Hai bisogno di una rete di supporto che capisca cosa stai passando attraverso

L'artrite cambia molte delle tue relazioni. Alcuni rafforza e alcuni si indeboliscono. Avere un buon sistema di supporto nella tua famiglia e nei tuoi amici è meraviglioso, ma la verità è che se non l'hanno mai fatto da soli, non lo capiranno mai completamente. Quindi preparati a espandere la tua cerchia sociale.

Quando sono stato diagnosticato per la prima volta, ho fatto molto affidamento sui miei amici e sulla mia famiglia per aiutarmi ad affrontare emotivamente. Ma è stato quando mi sono unito a un gruppo di supporto per il dolore cronico che ho iniziato a fare passi da gigante nel pieno impatto della mia artrite. (E questo viene da qualcuno che è così introverso che posso andare giorni senza parlare con una sola persona.) Ci sono tutti i tipi di gruppi di supporto (di persona, online, associazioni di pazienti). Quindi trova ciò che funziona per te!

4. Puoi imparare dagli altri anche se hanno un diverso tipo di artrite

Quando cercavo prima il supporto, ho cercato di trovare altri malati di artrite psoriasica. Ho colpito fuori. Vivo in una piccola città e l'artrite psoriasica non è comune come altri tipi di artrite. Nel mio gruppo di supporto per il dolore cronico, ci sono membri con artrite reumatoide e artrosi. Queste persone mi hanno dato quasi ogni suggerimento che mi ha aiutato. La tua esperienza potrebbe non essere la stessa di quella di persone con un diverso tipo di artrite, ma ascoltare le loro esperienze può aiutarti!

5. Aiuti ergonomici Vai a Lungo Modo

Se sei come me, una volta diagnosticato, ti consigliamo immediatamente di acquistare tutti gli aiuti per l'artrite che puoi trovare che potrebbero aiutarti. Non mi vergogno di ammettere che l'ho fatto. Non mi vergogno neanche di ammettere che ne ho usato solo la metà. E in verità, io uso la metà meno costosa. Sentiti libero di ridere di come ho sprecato i miei soldi, ma anche di imparare dai miei errori.

Non tutti gli aiuti per l'artrite ti aiuteranno in modo specifico. E ricorda, ci vuole tempo per imparare come la tua artrite influenzerà la tua vita e cosa ti aiuterà di più. Le cose che mi hanno aiutato meglio sono in realtà le cose che sono progettate ergonomicamente, e quindi non specificamente per chi soffre di artrite! La mia tastiera ergonomica mi ha cambiato la vita, ma non ho mai indossato i miei guanti per l'artrite per più di 30 secondi.

6. Non sei solo

Questa è la cosa più importante che devi sapere: non sei solo. E intendo questo in più di un modo. Emotivamente, fisicamente e finanziariamente, non sei solo. Così tanti aspetti dell'artrite possono essere spaventosi, ma ci sono persone che capiscono e persone che possono aiutare.

Una delle cose migliori che puoi fare è entrare in un'associazione di pazienti. CreakyJoints, ad esempio, fornisce una comunità di pazienti per il supporto emotivo, insieme ai sostenitori dei pazienti e ad una grande quantità di informazioni. Quasi tutte le domande che potresti avere possono probabilmente essere risolte da un'associazione di pazienti. Si tengono aggiornati su tutte le ultime ricerche, leggi e supporto finanziario disponibili. È impagabile.

Lindsey Clouser , 33 anni, è stato diagnosticato con artrite psoriasica nel novembre 2015. È entrata in CreakyJoints ed è diventata una blogger paziente ad aprile 2016. Lindsey vive a Wilmington, nel North Carolina, con il suo border collie, Davie. Ultimo aggiornamento: 28/28 / 2016Importante: Le opinioni e le opinioni espresse in questo articolo sono quelle dell'autore e non di Everyday Health. Vedere di più Tutte le opinioni, i consigli, le dichiarazioni, i servizi, gli annunci pubblicitari, le offerte o altre informazioni o contenuti espressi o resi disponibili tramite i Siti da parte di terzi, compresi i fornitori di informazioni, sono quelli dei rispettivi autori o distributori e non Tutti i giorni. Né Everyday Health, i suoi licenziatari né i fornitori di contenuti di terze parti garantiscono l'accuratezza, la completezza o l'utilità di qualsiasi contenuto. Inoltre, né Everyday Health né i suoi Licenzianti approvano o sono responsabili dell'accuratezza e dell'affidabilità di qualsiasi opinione, consiglio o affermazione fatta su alcuno dei Siti o dei Servizi da parte di soggetti diversi da un rappresentante autorizzato di Salute o Licenziante di tutti i giorni mentre agisce nel suo / a suo / a funzionario / a. capacità. Potresti essere esposto attraverso i Siti o i Servizi ai contenuti che violano le nostre politiche, è sessualmente esplicito o è altrimenti offensivo. L'accesso ai Siti e ai Servizi è a proprio rischio. Non ci assumiamo alcuna responsabilità per la tua esposizione a contenuti di terzi sui Siti o sui Servizi. La salute di tutti i giorni e i suoi licenzianti non assumono e rinunciano espressamente all'obbligo di ottenere e includere informazioni diverse da quelle fornite da fonti di terze parti. Dovrebbe essere inteso che non difendiamo l'uso di qualsiasi prodotto o procedura descritta nei Siti o attraverso i Servizi, né siamo responsabili per l'uso improprio di un prodotto o una procedura a causa di un errore tipografico. Vedi meno

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